EPSA (kinderchirurgie)
De European Paediatric Surgical Audit (EPSA) werd in 2014 ontwikkeld door het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie. Het doel van EPSA is het monitoren en verbeteren van de kwaliteit van zorg voor kinderen die geboren zijn met zeldzame aangeboren chirurgische aandoeningen.
Het EPSA-register verzamelt momenteel gegevens over acht zeldzame kinderchirurgische aandoeningen:
Oesofagusatresie, Ziekte van Hirschsprung, Omfalocele, Gastroschisis, Congenitale hernia diafragmatica, Necrotiserende enterocolitis, Malrotatie van de darm, Anorectale malformatie.
Meer informatie over ERNICA en DICA is beschikbaar via onderstaande links:
Self-Service Portaal
Eenvoudig toegang verlenen aan collega’s voor MRDM applicaties en registraties
ERNICA
ERNICA is het European Reference Network for Rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal) Anomalies (Europees Referentienetwerk voor zeldzame erfelijke en aangeboren afwijkingen van het spijsverteringsstelsel en het maag-darmkanaal). European Reference Network for Rare Inherited and Congenital (digestive and Gastrointestinal) AnomaliesHet netwerk werd officieel opgericht in maart 2017. ERNICA is een netwerk van deskundige multidisciplinaire zorgprofessionals van gespecialiseerde zorginstellingen verspreid over Europa (ERNICA-leden). Het netwerk omvat 38 aangesloten ziekenhuizen in 20 EU-/EER-landen.
Naast de aangesloten ziekenhuizen maken ook geaffilieerde partners en patiëntenorganisaties/-vertegenwoordigers deel uit van het netwerk.
ERNICA heeft als doel om ziekte specifieke expertise, kennis en middelen uit heel Europa te bundelen om gezondheidsdoelen te bereiken die binnen één afzonderlijk land moeilijk of onmogelijk realiseerbaar zouden zijn. Deze doelen omvatten onder andere:
- Het ontwikkelen en versterken van klinische expertise;
- Het vergroten van de toegang van patiënten tot hoogwaardige specialistische zorg;
- Het beschikbaar maken van meer diagnose specifieke informatie voor zorgprofessionals, patiënten en hun families/verzorgers.
Daarnaast streeft ERNICA ernaar om gezondheidsverschillen binnen Europa te verkleinen door werkwijzen te standaardiseren en hoogwaardige zorg, informatie en middelen toegankelijk te maken voor zorgverleners, patiënten en hun families/verzorgers, ongeacht hun geografische locatie.
Dit register is gebaseerd op de EPSA (European Paediatric Surgical Audit), die in 2014 in Nederland werd ontwikkeld door DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing). EPSA meet structuur-, proces- en uitkomstindicatoren voor zeldzame kinderchirurgische aandoeningen. Momenteel omvat EPSA acht aandoeningen: Oesofagusatresie, Ziekte van Hirschsprung, Omfalocele, Gastroschisis, Congenitale hernia diafragmatica, Necrotiserende enterocolitis, Darmmalrotatie, Anorectale malformatie. De datasets voor intestinale atresie zijn momenteel nog in ontwikkeling. De verzamelde gegevens binnen EPSA kunnen worden gebruikt ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek, kwaliteitsverbeteringsinitiatieven en internationale samenwerking. Het doel hiervan is om de kennis over deze zeldzame aandoeningen te vergroten door risicofactoren van verschillende chirurgische behandelingen in kaart te brengen, behandeluitkomsten te evalueren en zorgpraktijken tussen regio’s en landen binnen Europa te vergelijken.