SEIN is het Nederlandse expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Het door SEIN ontwikkelde European Hypersomnolence Registry (EHR) is gericht op patiënten met centrale hypersomnolentie aandoeningen, zoals narcolepsie en idiopathische hypersomnie, en bevat een combinatie van klinische gegevens en Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). Het belangrijkste doel van dit register en het achterliggende onderzoek is om de door SEIN ontwikkelde PROM vragenlijst te valideren voor, en implementeren in, de klinische praktijk. Ook onderzoeken we de impact van behandeling op de kwaliteit van leven van deze patiëntengroep. Meer informatie over SEIN kunt u vinden op de homepage van SEIN. 

Onderwerpen