Veelgestelde vragen DCRA

Kan ik mijn eigen geregistreerde data terugvragen in de vorm van een export?

Nadat u patiëntgegevens heeft ingevoerd wilt u deze data voor onderzoek, bijsturen of voor andere doeleinden in één oogopslag per registratie kunnen inzien. Dit kan door middel van een export. In een export is alle, door uw zorginstelling, ingevoerde data van de betreffende registratie in te zien. Dit exportbestand wordt opgeleverd in de vorm van een Excel bestand waarbij de verschillende vragen zijn teruggebracht tot een gecomprimeerde naam, ‘lokalisatie 1e colorectaal carcinoom’ wordt voor de DCRA bijvoorbeeld teruggebracht tot ‘locprim’. De betekenis van deze variabelen en de bijbehorende ‘optionset’ vindt u in de datadictionary. De datadictionaries zijn te downloaden van onze documentatie pagina.

U kunt zelf (nog) geen export maken. Indien u graag een export van uw gegevens wenst te ontvangen dan kunt u een aanvraag per mail versturen naar servicedesk@mrdm.nl. In deze aanvraag vermeldt u vervolgens voor welke zorginstelling en welke registratie u graag een export ontvangt. Voorwaarde voor het ontvangen van de export is dat u óf contactpersoon bent van, óf dat u beschikt over een registratie-/DataEntry of DataConnect account voor, de betreffende registratie. Wanneer uw aanvraag is goedgekeurd door de servicedesk zal de export voor u worden aangevraagd. U ontvangt de export vervolgens in uw My Account omgeving. Vanaf My Account downloadt u de data als ZIP bestand. Dit bestand opent u met een regulier ZIP programma.

Was de DCRA voorheen de DSCA?

Per juni 2017 is de Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) verder onder een nieuwe naam: Dutch ColoRectal Audit – DCRA. Van oorsprong is de darmkanker-registratie een monodisciplinaire registratie, gestart in 2009 onder leiding van chirurgen. Wij streven er naar dat naast chirurgen ook andere disciplines, zowel diagnostisch als therapeutisch, patiëntgegevens gaan registeren in de darmkanker-registratie. Om die reden en met oog op de toekomst waarin mogelijk nog meer disciplines bij de registratie aansluiten en vergelijkingen op internationaal gebied voor de deur staan, is de Dutch ColoRectal Audit (DCRA) de nieuwe naam voor de darmkanker-registratie sinds 2017. De wijziging betreft dus uitsluitend een naamswijziging; al het andere (clinical audit board, wetenschappelijke commissie, DICA, activiteiten, datasets, indicatoren, accreditatie, juridische entiteit, eigendom, contracten, verplichtingen, etc.) zijn ongewijzigd gebleven. Eventuele toekomstige wijzigingen worden aangepast in samenwerking met de andere disciplines.

Moet een patiënt met DALM in de DCRA geregistreerd worden?

Om een patiënt in de DCRA te includeren moet er sprake zijn van een primair colorectaal carcinoom. Dysplasia associated lesion or mass (DALM) hoeft niet geregistreerd te worden.

Moet een patiënt met stadium M1, waarbij de primaire tumor niet is verwijderd, geïncludeerd worden in de DCRA?

Alle patiënten met M1 stadium waarbij de primaire tumor niet is verwijderd vallen buiten de DCRA. 

Dient een patiënt met een 2de primaire colorectaal carcinoom geïncludeerd te worden in het DCRA?

Een patiënt met de 2de primaire colorectaal carcinoom dient in de DCRA geregistreerd te worden. Patiënten met een lokaal recidief van een colorectaal carcinoom dienen niet geregistreerd te worden in de DCRA.

Welke neuro endocriene tumoren dient men in te voeren in de DCRA?

Sinds 2010 is er neuroendocriene tumor graad 1 (carcinoid) (deze hoort NIET in de DCRA), neuroendocriene tumor graad 2 (deze hoort NIET in de DCRA) en neuroendocriencarcinoom grootcellig of kleincellig (deze hoort NIET in de DCRA). Daarnaast bestaat er nog een mixed adenoneuroendocrien carcinoom (deze hoort WEL in de DCRA). Ten slotte bestaan er ook nog adenocarinomen met neuroendocriene differentiatie (deze hoort WEL in de DCRA).

Moet een patiënt met een low-grade appendiceal mucinous neoplasm worden geregistreerd in de DCRA?

Nee, een patiënt met een low-grade appendiceal mucinous neoplasm wordt niet geregistreerd in de DCRA.

Telt een hooggradig dysplastisch poliep als 1e tumorpositief biopt?

Nee, er dient reeds een invasieve component aanwezig te zijn in het biopt.

Wanneer een dubbeltumor niet tijdens de behandeling van de 1e tumor wordt ontdekt maar pas na deze behandeling en het betreft geen metastase moet ik deze patiënt dan twee keer registreren?

Ja, deze patiënt moet twee keer geregistreerd worden. Wanneer deze dubbeltumor tijdens de aanvankelijke diagnostiek of behandeling wordt ontdekt dient deze patiënt 1 keer (met dubbeltumor) geregistreerd te worden.

Wanneer een patiënt eerder een TEM heeft gehad in een ander ziekenhuis (irradicaal) en patiënt wordt hierna bij ons nogmaals geopereerd, nu een LAR, hoe registreer ik dit dan?

De gegevens van deze patiënt worden dan opnieuw in de DCRA ingevoerd door het desbetreffende ziekenhuis waar de aanvullende resectie is verricht. In de registratie zijn enkele vragen opgenomen waarbij aangegeven kan worden dat er reeds een chirurgische behandeling voorafgaand aan deze resectie is verricht.

Wat moet er bij de voorgeschiedenis ingevuld worden?

Bij de voorgeschiedenis moet alles ingevuld worden tot aan eerste presentatie met (huidig) colorectaal carcinoom. Vanaf dat moment zal bijvoorbeeld de aanleg van een stoma preoperatief worden geregistreerd bij chirurgische voorbehandeling.

In de DCRA wordt gevraagd naar de datum van het 1e polibezoek. Wordt er dan bedoeld: het eerste bezoek aan een willekeurig ziekenhuis, of het eerste bezoek in het opererende ziekenhuis?

De datum van het 1ste poli bezoek wordt geregistreerd door het registrerende ziekenhuis en niet door het ziekenhuis waarnaar de patiënt verwezen is.

Dient een adenocarcinoom met een mucineuze component als “adenocarcinoom” of als “mucineuze tumor” te worden geregistreerd?

Een adenocarcinoom met een mucineuze component van meer dan 50% dient te worden geregistreerd als “mucineuze timor”. Indien de mucineuze component minder dan 50% is dient de tumor als „adenocarcinoom” te worden geregistreerd.

Chirurg van opererend ziekenhuis zit bij het MDO van het doorverwijzend ziekenhuis. Mag je dat MDO meenemen?

Dit MDO telt dan inderdaad mee.

Een urgente operatie is gedefinieerd als “buiten het electieve circuit” dit mag dus ook bijvoorbeeld na 48 uur zijn?

Het betreft een operatie die buiten de reguliere planning om plaatsvindt. Dat zou dus inderdaad ook na 48 uur kunnen zijn. 

Moet je een stoma registreren bij de resectieprocedure van de tumor wanneer bij chirurgische voorbehandeling een stoma is aangelegd?

Bij chirurgische voorbehandeling moet er alleen een stoma ingevuld worden wanneer dit stoma is aangelegd vóór de tumorresectie (dus niet in dezelfde sessie). Op de vraag “Is een stoma aangelegd?” dient vervolgens nee geantwoord te worden.

Hoe dient een lokale excisie voor een primaire rectum tumor geregistreerd te worden als deze irradicaal was en er een tweede aanvullende procedure is gedaan?

Indien er sprake was van 1 primair rectumcarcinoom waarvoor meerdere procedures zijn verricht, kunt u dit in survey registreren als volgt:

• Was er sprake van een enkelvoudige procedure: nee 
• Datum procedure 1
• Eerste procedure die verricht is (bijv. een lokale excisie)
• Hoe deze procedure verricht is (bijv. TEM/TAMIS, of open lokale excisie)
• Datum 2de procedure
• De tweede procedure (bijv. een PME of TME
• Hoe deze procedure verricht is (bijv. open of laparoscopisch)
• Vervolgens kunt u de pathologie uitslagen invullen in DataEntry

Hoe moet het pathologisch klierstadium geregistreerd worden na een lokale excisie?

Indien er bij de lokale excisie geen lymfeklieren worden meegenomen, kunt u bij het item pN stadium de optie pNx aanvinken. 

Waarom wordt het item “additionele resectie ivm doorgroei” niet getoond bij een transanale excisie?

Bij een transanale excisie wordt nooit een aanvullende resectie voor doorgroei gedaan, omdat een T4 nooit transanaal benaderd wordt.

Welke complicaties dienen er onder een chirurgische complicatie geregistreerd te worden?

Een algemene complicatie omschrijven we als een complicatie die niet direct terug te voeren is op het chirurgisch handelen, zoals een postoperatieve longontsteking, een urineweginfectie of een hartinfarct. Een chirurgische complicatie wordt gedefinieerd als een complicatie die direct terug te voeren is op het chirurgisch handelen, zoals naadlekkage, een (niet-preëxistent) abces of een nabloeding. Een ileus valt ook onder een chirurgische complicatie.

Wat is de definitie van een naadlekkage?

De definitie van ‘naadlekkage/abces bij de naad’ is: lekkage van darmvocht of abcesvorming ter plaatse van de darmnaad op basis van beeldvorming, endoscopie of peroperatieve bevindingen. Ook naadlekkages waarvoor geen reinterventie is verricht dienen geregistreerd te worden in de DCRA.

Dient een geplande bloedtransfusie postoperatief, welke niet te maken heeft met een peroperatieve complicatie, toch geregistreerd te worden?

Geplande bloedtransfusies dienen geregistreerd te worden, aangezien dat relevante informatie geeft, ongeacht of dit patiënt of chirurg gerelateerd is.

Moet er bij een patiënt die gepland postoperatief naar de IC gaat ter monitoring een IC-dag ingevuld worden?

Ja, het postoperatief gepland opnemen op de IC heeft te maken met de inrichting van een ziekenhuis. Doordat de DCRA dit registreert wordt er informatie gegenereerd over de ziekenhuisorganisatie en de kosten. Dit zou in de toekomst belangrijke informatie kunnen opleveren voor het evalueren van de inrichting van een zorgpad.

Wat wordt verstaan onder re-interventie?

Elke invasieve ingreep, operatief, radiologisch of scopisch, ter behandeling van een complicatie.
Niet: centraal veneuze lijn of voedingssonde <6 dagen, drainage oppervlakkig wondabces op de verpleegafdeling, maaghevel <6 dagen, urine katheter <6 dagen.

Patiënt ondergaat een poliepectomie, PA laat adenocarcinoom zien. In het resectiepreparaat van de colorectale resectie die daar op volgt wordt geen invasieve tumor teruggevonden. Hoe dien ik de deze situatie te registreren?

Bij deze patiënt moet een T1 ingevuld worden op basis van de poliepectomie met een N stadium op basis van het resectiepreparaat. 

Hoe moet een tumor geregistreerd worden wanneer na neo-adjuvante therapie er geen invasieve component meer aanwezig is?

We spreken van een ypT0 als er, na neo-adjuvante therapie, geen invasieve component meer aanwezig is.

Wat is de definitie van CRM?

Een afstand van 1 mm of minder van de snijrand tot de tumor geldt als een positieve CRM. Lymfeklieren bij de resectiemarge vallen hier niet onder.

Hoe wordt de radicaliteit van een geperforeerde/geabcedeerde tumor beoordeeld?

Bij een geperforeerde / geabcedeerde tumor kan de tumor aan het buitenoppervlak grenzen ter plaatse van de perforatie. Als dit de serosale zijde van het colon is die grenst aan de buikholte betreft het echter geen resectievlak. De radicaliteit wordt dan bepaald door het proximale en distale resectievlak. Als deze vlakken vrij zijn betreft het dus een radicale resectie ondanks de serosale doorbraak van de tumor.

Wat is vaso-invasie en extramurale veneuze invasie?

Vaatinvasie wil zeggen dat er bloedvatinvasie is, zonder dat dit iets zegt over waar de invasie wordt gevonden in de darmwand. Extramurale veneuze invasie: er is bloedvatinvasie die buiten de “Muur” = spierlaag ligt, dus in het vet of daar nog buiten.

Wanneer extramurale invasie wordt gezien op een MRI en dit niet meer wordt gezien in het PA preparaat na neo-adjuvante therapie, moet dit dan alsnog wel genoteerd worden?

Nee, EMVI wordt alleen geregistreerd wanneer deze in de PA vermeld wordt. 

Wat moet ik registreren bij een patiënt als de MSI bepaling wordt verricht op het PA preparaat in plaats van een biopt?

In de sectie diagnostiek bij de vraag over de klinische genetica mag er wel ingevuld worden: ja, op basis van de MSI bepaling.

Waarom kan ik een patiënt met een colontumor die initieel enkel systemisch behandeld is en later een resectie ondergaat niet in de DCRA invoeren als ” resectie na aanvankelijk wait and see beleid”?

Op dit moment is het wait and see beleid enkel voor het rectumcarcinoom in de DCRA gereserveerd. Dit geldt voor rectumtumoren die een complete klinische remissie laten zien na neo-adjuvante therapie. Wanneer een patiënt met een coloncarcinoom na initiële systematische therapie uiteindelijk alsnog een resectie ondergaat, kan deze patiënt in de DCRA ingevoerd worden. Daarbij kan de resectie als gewoonlijk ingevoerd worden en de initiële systemische therapie bij de sectie neo-adjuvante therapie.

Hoe moet de neo-adjuvante behandeling en het totaal aantal lymfeklieren ingevoerd worden bij een patiënt met dubbeltumor waarvan beide tumoren in het rectum gelegen zijn?

Wij adviseren deze neo-adjuvante therapie voor beide tumoren in te vullen, voor de analyses zal dit niet uitmaken daar dit op patiëntniveau gebeurt. Daarnaast kan in deze situatie het totaal aantal lymfeklieren bij beide tumoren ingevuld worden.

Wat wordt er in de DCRA verstaan onder een “wait and see” procedure?

Tot en met 2017: een wait and see beleid kan worden besproken in een MDO ongeveer 2 maanden na het afronden van de chemoradiotherapie bij een complete pathologische respons. Indien de tumor na meer dan 6 maanden na diagnose recidiveert bij een wait-and-see beleid, en hiervoor een resectie plaatsvindt, dient deze resectie in de DCRA te worden geregistreerd. Patiënten met een rectumcarcinoom die een volledige klinische respons op neo-adjuvante therapie laten zien kunnen bij uitzondering in studieverband in aanmerking komen voor een “wait and see” beleid. Onder “wait and see” in de DCRA vallen NIET de patiënten die worden vervolgd na een lokale excisie van een rectumcarcinoom, vervolgd worden na een endoscopische verwijdering van een maligne poliep in het colon, of een expectatief beleid krijgen ten aanzien van het primaire colorectaal carcinoom bij systemische therapie in de gemetastaseerde setting.

Vanaf 2018: Een wait and see beleid kan in een MDO ongeveer 2 maanden na het afronden van de chemoradiotherapie bij een complete pathologische respons worden besproken. Indien de tumor op enig moment recidiveert bij een wait-and-see beleid, en hiervoor een resectie plaatsvindt, dient deze resectie in de DCRA te worden geregistreerd (onafhankelijk van de termijn vanaf primaire diagnose). Patiënten met een rectumcarcinoom die een volledige klinische respons op neo-adjuvante therapie laten zien kunnen bij uitzondering in studieverband in aanmerking komen voor een “wait and see” beleid. Onder “wait and see” in de DCRA vallen NIET de patiënten die worden vervolgd na een lokale excisie van een rectumcarcinoom, vervolgd worden na een endoscopische verwijdering van een maligne poliep in het colon, of een expectatief beleid krijgen ten aanzien van het primaire colorectaal carcinoom bij systemische therapie in de gemetastaseerde setting.

Hoe dient lang-schema radiotherapie geregistreerd te worden in de DCRA?

Lang-schema radiotherapie val in de DCRA onder de chemoradiatietherapie.

Bij de analyse van een aantal indicatoren worden patiënten geëxcludeerd die niet-electief geopereerd zijn. Gaat het daarbij om patiënten waarbij ‘spoed’ of ‘urgent’ is ingevuld?

De operaties die met ‘spoed’ of ‘urgent’ werd verricht, vallen onder ‘niet-electief’ en worden zodoende bij sommige indicatoren geëxcludeerd. ‘Electief na een stent’ wordt bij deze indicatoren wel mee genomen.

Extra toelichting: 
Electief: gepland zonder bijzondere urgentie
Electief na decomprimerende stent of stoma: acute situatie overbrugd door stent of stoma plaatsing met later resectie tumor in
Urgent: subacuut, operatie tenminste 12u voor de operatie gepland, maar wel buiten het electieve circuit om.
Spoed, direct: acuut operatie minder dan 12u van te voren gepland.

Wat is de definitie van het gecompliceerd beloop?

Gecompliceerd beloop: een complicatie die gepaard gaat met een verlengde opnameduur (14 dagen) of een chirurgische complicatie waarvoor een re-interventie nodig is of het overlijden tijdens de ziekenhuisopname dan wel binnen 30 dagen.

In verband met een colorectaal carcinoom wordt er een resectie verricht. In dezelfde sessie wordt nog een darmresectie verricht vanwege een benigne oorzaak. Wanneer er een postoperatieve complicatie (bijvoorbeeld naadlekkage) ontstaat vanwege deze laatste resectie, moet deze dan ook geregistreerd worden in de DCRA?

Ja, want ook complicaties niet direct gerelateerd aan het coloncarcinoom moeten worden geregistreerd.