Veelgestelde vragen DGOA

Kan ik mijn eigen geregistreerde data terugvragen in de vorm van een export?

Nadat u patiëntgegevens heeft ingevoerd wilt u deze data voor onderzoek, bijsturen of voor andere doeleinden in één oogopslag per registratie kunnen inzien. Dit kan door middel van een export. In een export is alle, door uw zorginstelling, ingevoerde data van de betreffende registratie in te zien. Dit exportbestand wordt opgeleverd in de vorm van een Excel bestand waarbij de verschillende vragen zijn teruggebracht tot een gecomprimeerde naam, ‘lokalisatie 1e colorectaal carcinoom’ wordt voor de DCRA bijvoorbeeld teruggebracht tot ‘locprim’. De betekenis van deze variabelen en de bijbehorende ‘optionset’ vindt u in de datadictionary. De datadictionaries zijn te downloaden van onze documentatie pagina.

U kunt zelf (nog) geen export maken. Indien u graag een export van uw gegevens wenst te ontvangen dan kunt u een aanvraag per mail versturen naar servicedesk@mrdm.nl. In deze aanvraag vermeldt u vervolgens voor welke zorginstelling en welke registratie u graag een export ontvangt. Voorwaarde voor het ontvangen van de export is dat u óf contactpersoon bent van, óf dat u beschikt over een registratie-/DataEntry of DataConnect account voor, de betreffende registratie. Wanneer uw aanvraag is goedgekeurd door de servicedesk zal de export voor u worden aangevraagd. U ontvangt de export vervolgens in uw My Account omgeving. Vanaf My Account downloadt u de data als ZIP bestand. Dit bestand opent u met een regulier ZIP programma.

Patiënten krijgen vaak chemotherapie in een ander ziekenhuis. Het is soms moeilijk om de startdatum van chemotherapie te achterhalen. Hoe kan ik dit het beste doen?

Het komt inderdaad vaak voor dat de start van de (neo)adjuvante chemotherapie in een ander ziekenhuis is dan in het ziekenhuis waar de operatie plaatsvindt. Het is de verantwoordelijkheid van het registrerende ziekenhuis (opererend ziekenhuis) om de startdatum van de chemotherapie te achterhalen. Meerdere Nederlandse regio’s hebben duidelijke afspraken dat de ziekenhuizen duidelijk de startdatums vermelden in de correspondentie. Regionale afspraken kunnen helpen om deze datums goed te kunnen registreren.

Een patiënt komt bij de algemeen gynaecoloog voor buikpijn. Nadat er aanvullend onderzoek is gedaan, blijkt er sprake te zijn van een maligniteit. De patiënt wordt vervolgens gezien door de gynaecoloog met aandachtsgebied oncologie. Welke datum moet ik registreren bij het eerste bezoek? De datum bij de algemeen gynaecoloog, of de datum bij de gespecialiseerde gynaecoloog?

De datum dat de patiënt bij de algemeen gynaecoloog komt, moet ingevoerd worden. De klacht ‘buikpijn’ blijkt voort te komen uit een maligniteit, dus de datum waarop de patiënt zich presenteert is leidend. De wachttijd start dus wanneer de patiënt met de klacht van de maligniteit bij de gynaecoloog komt.

Een patiënt is lange tijd bekend met afwijkende cervixcytologie. Bij een controle colposcopie wordt in een biopt een maligniteit gevonden. Welke datum moet ingevoerd worden bij ‘datum eerste bezoek’ in de screeningsdataset? En welke datum moet ingevoegd worden bij ‘datum eerste bezoek’ in de chirurgische behandelingsdataset?

De datum van de uitslag van het biopt moet in beide gevallen ingevuld worden. Door het voortraject cervixcytologie is de wachttijd niet goed te bepalen op basis van het eerst bezoek. Vul daarom de datum van het biopt in.

Worden de indicatoren berekend over het kalenderjaar? En hoe zit dat met de exploratieve (en de andere) dashboards op Codman?

Om ziekenhuizen de kans te geven om patiënten volledig aan te leveren voor het transparantieportaal, is op verzoek van de ziekenhuizen de meetperiode van de indicatoren gewijzigd van kalenderjaar naar 1 oktober t/m 30 september. Voorafgaand aan het sluiten van het transparantieportaal in maart, moet men dus alle patiënten tot en met 30 september van het vorige jaar compleet aanleveren. Indien u de patiënten uit het laatste kwartaal ook compleet kunt aanleveren, doe dit dan ook voor maart. De patiënten die in het laatste kwartaal zijn behandeld (1 oktober t/m 31 december) worden meegenomen in de indicatoren van het jaar erna. De exploratieve en de andere dashboards zijn WEL op basis van kalenderjaar.

Wanneer en hoe vaak moeten de patiëntgegevens geregistreerd worden?

De patiëntgegevens dienen eenmalig compleet geregistreerd te worden (zorginstelling, patiëntnummer,  BSN, persoonsgegevens) bij invoer van de patiënt.

Wanneer en hoe vaak moeten de comorbiditeiten van een patiënt geregistreerd worden?

De comorbiditeiten die van toepassing zijn ten tijde van de behandeling moeten geregistreerd worden. Indien de comorbiditeitstatus van de patiënt is gewijzigd sinds uw invoer, maakt u een nieuw record voor deze patiënt aan. Het kan dus zo zijn dat een patiënt meerdere comorbiditeiten records heeft.

Welke datum moet geregistreerd worden bij “Datum eerste presentatie gynaecoloog”?

Hier moet de datum waarop het gynaecologisch-oncologisch zorgtraject wordt gestart geregistreerd worden. Dit is de datum waarop de patiënte gezien wordt door de gynaecoloog, gynaecoloog-oncoloog of gynaecoloog met aandachtsgebied oncologie, in het ziekenhuis dat deze behandeling uitvoert.

Welke datum moet geregistreerd worden bij “Datum episode waarvoor de screening wordt ingevuld”?

Dit is de datum waarop de (chirurgische) behandeling plaatsvindt. Deze datum komt in het geval van chirurgische behandeling overeen met ‘episodedatum’. Indien er alleen chemotherapie, alleen radiotherapie of alleen chemoradiatie plaatsvindt, dan komt deze datum overeen met ‘radioepisodedatum’ of ‘chemoepisodedatum’.

Kunnen er meerdere chirurgische behandelingen van dezelfde patiënt geregistreerd worden?

De chirurgische behandelingen dataset is zo ingericht dat meerdere chirurgische behandelingen geregistreerd kunnen worden. Voorbeeld ovariumcarcinoom: wanneer een patiënte eerst een primaire debulking ondergaat en vervolgens een intervaldebulking, dan moeten er TWEE behandelingsrecords aangemaakt worden. Hierbij is de ‘episodedatum’ van belang. In elk record kan vervolgens een “datum eerste bezoek” geregistreerd worden, om de correcte wachttijden te kunnen berekenen.

In het geval van een dubbeltumor (bijvoorbeeld endometriumcarcinoom en vulvacarcinoom) dan kunnen er twee aparte chirurgische behandeldatasets voor dezelfde patiënt aangemaakt worden. Men dient dan wel ook twee verschillende screeningsrecords te registreren.

Welke complicaties moeten geregistreerd worden? En tot wanneer?

Alle complicaties tot 30 dagen na de operatie moeten geregistreerd worden. In de vragenlijst staan de verschillende soorten complicaties. Om de juiste complicatie aan de juiste ingreep te koppelen, wordt de datum waar de complicatie betrekking op heeft (operatiedatum) hier nogmaals uitgevraagd.

Een patiënt krijgt vaak meerdere chemotherapiekuren. Moet er voor elke kuur een apart chemotherapie record aangemaakt worden?

Nee, er moet eenmalig een chemotherapie record aangemaakt worden. Hierin moet alle informatie over de kuren ingevuld worden.

Hoe vul ik de verschillende chemotherapie datums in?

Indien een patiënt alleen chemotherapie krijgt (en geen andere behandeling), dan vult u de startdatum van de eerste chemotherapiekuur in. Indien een patiënt alleen neoadjuvante chemotherapie krijgt, dan vult u de startdatum van de eerste neoadjuvante chemotherapiekuur in.  Indien een patiënt alleen adjuvante chemotherapie krijgt, dan vult u de startdatum van de eerste adjuvante chemotherapiekuur in. Indien een patiënt neoadjuvante EN adjuvante chemotherapie krijgt, dan vult u eerst de startdatum van de eerste neoadjuvante chemotherapiekuur in. Vervolgens wordt er gevraagd naar de startdatum van de adjuvante chemotherapiekuur. Daar vult u de startdatum van de eerste adjuvante chemotherapiekuur in.

Wanneer en hoe vaak moet de radiotherapeutische behandeling van een patiënt geregistreerd worden?

Eenmalig. U registreert alleen de datum van start radiotherapie en de soort behandeling.

Kunnen er meerdere pathologische verslagen van dezelfde patiënt geregistreerd worden?

Er kunnen meerdere verslagen geregistreerd worden. Bijvoorbeeld in het geval van twee operaties, dient u voor elke operatie een apart record aan te maken.

Wanneer moet de follow-up van de patiënten geregistreerd worden?

De follow-up moet twee keer geregistreerd worden, 2 en 5 jaar na de initiële behandeling. Indien een patiënt is overleden moet dit ook geregistreerd worden. De signaleringslijsten kunnen helpen bij het registreren van de follow-up.U krijgt dan een pop-up wanneer de follow-up ingevoerd moet worden.

Welke tumorsoorten van de vulva moeten geregistreerd worden in de DGOA?

Voor het vulvacarcinoom worden binnen de DGOA de volgende histologische types vastgelegd: plaveiselcelcarcinoom, adenocarcinoom, melanoom, sarcoom en ‘anders’. Alle gynaecologische ingrepen voor maligne tumoren van de vulva moeten worden vastgelegd.

In welke meetperiode valt de patiënt en in welke versie van de registratie moet de patiënt ingevoerd worden?

Binnen de DGOA werken we met een aangepaste meetperiode waarover we de indicatoren terugkoppelen. De meetperiode is aangepast van kalenderjaar naar 1-10 t/m 30-9. Hierdoor kan het onduidelijk zijn in welk jaar een patiënt geregistreerd moet worden.

Er zijn een aantal regels ter verduidelijking:

De operatiedatum is leidend voor het registratiejaar en de meetperiode van de indicatoren. De patiënten dienen volledig geregistreerd te worden in het registratiejaar op basis van de operatiedatum. Ook als de datum van het eerste bezoek of de chemotherapie in een andere meetperiode liggen. Indien er geen operatie heeft plaatsgevonden (of gaat plaatsvinden), dan is de datum 1e polibezoek (datbez0) leidend. Dit is met name van belang voor indicator 1b (palliatieve behandeling, zonder chirurgie).

Onderstaand overzicht met een aantal voorbeelden:

Mw X is in de ene meetperiode gestart met chemotherapie (start chemotherapie op 15 september 2023, meetperiode 2023) maar heeft in de andere meetperiode een operatie gehad (1 december 2023, meetperiode 2024). In welke registratie moet de patiënt geregistreerd worden?

Antwoord: De operatiedatum bepaalt in dit geval dat Mw X volledig in de registratie van 2024 geregistreerd moet worden. De datum van de 1e chemotherapie (en het 1e polibezoek) vallen weliswaar in meetperiode 2023, de operatiedatum is in dit geval leidend.

Mw Y heeft een operatie gehad in de ene meetperiode (operatie op 15 september 2023, meetperiode 2023) maar heeft adjuvante chemotherapie in de andere meetperiode gehad (1 november 2023, meetperiode 2024). In welke registratie moet de patiënt geregistreerd worden?

Antwoord: Mw Y moet in de registratie van 2023 volledig geregistreerd worden (op basis van de operatiedatum in meetperiode 2023). Men heeft tot het sluiten van het transparantieportaal (Q1 2024) om de patiënt volledig te registreren in DGOA-2023, dus inclusief de gegevens die horen bij de adjuvante chemotherapie.

Mw Z krijgt palliatieve chemotherapie zonder operatie. Het eerste polibezoek is op 15 september 2023, meetperiode 2023, de eerste chemodatum is op 5 oktober 2023, meetperiode 2024. In welke registratie dient deze patiënt geregistreerd te worden?

Antwoord: Mw Z moet in de registratie van 2023 volledig geregistreerd worden, op basis van de datum van het 1e bezoek.

De datum van het eerste contact met gynaecoloog ligt voor 30/09/2023 (registratiejaar 2023), maar de operatiedatum (episodedatum) ligt na 01/10/2023 (registratiejaar 2024). In welk registratiejaar hoort deze groep patiënten?

Deze patiënten mogen zowel in de 2023-versie als in 2024-versie van de registratie geregistreerd worden. De patiënten met een operatiedatum  t/m 30/09/2023 MOETEN in de 2023-versie geregistreerd worden. De gegevens van deze patiënten moeten namelijk compleet aangeleverd zijn voorafgaand aan het sluiten van het Transparantie Portaal. Na het sluiten van het Transparantie Portaal worden de 2023-versie (en alle voorgaande versies) en de 2024-versie samengevoegd. U kunt de ingevoerde waarden van de patiënten die vanaf 1/10/2023 geopereerd zijn later nog aanvullen.