Veelgestelde vragen DHNA

Kan ik mijn eigen geregistreerde data terugvragen in de vorm van een export?

Nadat u patiëntgegevens heeft ingevoerd wilt u deze data voor onderzoek, bijsturen of voor andere doeleinden in één oogopslag per registratie kunnen inzien. Dit kan door middel van een export. In een export is alle, door uw zorginstelling, ingevoerde data van de betreffende registratie in te zien. Dit exportbestand wordt opgeleverd in de vorm van een Excel bestand waarbij de verschillende vragen zijn teruggebracht tot een gecomprimeerde naam, ‘lokalisatie 1e colorectaal carcinoom’ wordt voor de DCRA bijvoorbeeld teruggebracht tot ‘locprim’. De betekenis van deze variabelen en de bijbehorende ‘optionset’ vindt u in de datadictionary. De datadictionaries zijn te downloaden van onze documentatie pagina.

U kunt zelf (nog) geen export maken. Indien u graag een export van uw gegevens wenst te ontvangen dan kunt u een aanvraag per mail versturen naar servicedesk@mrdm.nl. In deze aanvraag vermeldt u vervolgens voor welke zorginstelling en welke registratie u graag een export ontvangt. Voorwaarde voor het ontvangen van de export is dat u óf contactpersoon bent van, óf dat u beschikt over een registratie-/DataEntry of DataConnect account voor, de betreffende registratie. Wanneer uw aanvraag is goedgekeurd door de servicedesk zal de export voor u worden aangevraagd. U ontvangt de export vervolgens in uw My Account omgeving. Vanaf My Account downloadt u de data als ZIP bestand. Dit bestand opent u met een regulier ZIP programma.

Hoe registreer ik een tweede primaire tumor van een patiënt?

Voor de DHNA geldt het inclusiecriterium dat álleen de 1e primaire tumor wordt geregistreerd van een patiënt. Van de 2e primaire tumor (of recidieven/residuen/metastasen) wordt dus niet opnieuw een registratie aangemaakt. Een 2e primaire tumor kan alleen in de follow-up module worden geregistreerd als de patiënt een registratie heeft van zijn primaire tumor (primaire tumoren vanaf 2015 of later die behandeld en geregistreerd zijn in uw eigen ziekenhuis). Dit houdt in dat er patiënten zijn die buiten de inclusiecriteria vallen en dus helemaal niet worden geregistreerd. Dat geldt ook voor patiënten met een synchrone 2e primaire tumor.

Wat moet ik doen als een patiënt voor follow-up naar een ander ziekenhuis (bijv. vanwege dichterbij huis) is verwezen?

De Clinical Audit Board van de DHNA heeft afgesproken dat ieder ziekenhuis zelf de follow-up registreert van de patiënten die primair in hun ziekenhuis zijn behandeld en in de DHNA zijn geregistreerd. De belangrijkste reden hiervoor is dat, om privacy-redenen, gegevens die door een ander ziekenhuis zijn ingevoerd niet teruggekoppeld mogen worden aan het ziekenhuis van de primaire behandeling. Bij verwezen patiënten wordt geadviseerd om de follow-up gegevens bij het desbetreffende centrum op te vragen.