Veelgestelde vragen DLCA-L

Kan ik mijn eigen geregistreerde data terugvragen in de vorm van een export?

Nadat u patiëntgegevens heeft ingevoerd wilt u deze data voor onderzoek, bijsturen of voor andere doeleinden in één oogopslag per registratie kunnen inzien. Dit kan door middel van een export. In een export is alle, door uw zorginstelling, ingevoerde data van de betreffende registratie in te zien. Dit exportbestand wordt opgeleverd in de vorm van een Excel bestand waarbij de verschillende vragen zijn teruggebracht tot een gecomprimeerde naam, ‘lokalisatie 1e colorectaal carcinoom’ wordt voor de DCRA bijvoorbeeld teruggebracht tot ‘locprim’. De betekenis van deze variabelen en de bijbehorende ‘optionset’ vindt u in de datadictionary. De datadictionaries zijn te downloaden van onze documentatie pagina.

U kunt zelf (nog) geen export maken. Indien u graag een export van uw gegevens wenst te ontvangen dan kunt u een aanvraag per mail versturen naar servicedesk@mrdm.nl. In deze aanvraag vermeldt u vervolgens voor welke zorginstelling en welke registratie u graag een export ontvangt. Voorwaarde voor het ontvangen van de export is dat u óf contactpersoon bent van, óf dat u beschikt over een registratie-/DataEntry of DataConnect account voor, de betreffende registratie. Wanneer uw aanvraag is goedgekeurd door de servicedesk zal de export voor u worden aangevraagd. U ontvangt de export vervolgens in uw My Account omgeving. Vanaf My Account downloadt u de data als ZIP bestand. Dit bestand opent u met een regulier ZIP programma.

Dient een patiënt met een hoge verdenking op longcarcinoom – die ook als zodanig uitgeboekt wordt (DOT) -, maar bij wie geen pathologisch bevestigde diagnose gesteld is wel of niet geregistreerd te worden?

Patiënten zonder pathologische bevestiging van de diagnose, maar met een hoge verdenking op longcarcinoom, waarop verder gehandeld wordt (curatief of palliatief) dienen wél geregistreerd te worden. Dat de ziekte niet pathologisch bevestigd is kan in de DLCA-L aangegeven worden, alsmede het doel van de behandeling.

Wanneer moet de sectie follow-up van de DLCA-L ingevuld worden?

Deze dient tenminste één maal ingevuld worden en dit is op 12 maanden na de “datum eerste polikliniek bezoek longarts”.  Van de follow-up sectie is het de bedoeling dat deze de kliniek volgt. Het moment zal mogelijk dus niet exact op 12 maanden vallen. Geadviseerd wordt om een follow-up datum te gebruiken die zo dicht mogelijk in de buurt van deze termijn ligt. Het actief volgen van de patiënt alleen ten behoeve van de DLCA-L is dus niet nodig.

Wat vul ik in bij het veld ‘datum eerste polikliniek bezoek longarts’ wanneer de diagnose klinisch is gesteld en waarom is deze datum belangrijk?

De datum eerste polikliniek bezoek longarts betreft de datum van het eerste polikliniek bezoek n.a.v. de verdenking op longkanker. Wanneer deze datum onduidelijk is, vul dan de datum van eerste beeldvorming (zo mogelijk PET of CTscan) waarop de tumor zichtbaar is en het diagnostisch en/of behandeltraject is gestart. Indien het diagnostisch traject klinisch heeft plaatsgevonden, vult hier dus ook de datum van eerste beeldvorming in.  De datum die u hier invult wordt gebruikt om te bepalen in welk jaartal de patiënt valt bij de terugkoppeling via Codman. Ook wordt de datum gebruikt om te bepalen of de follow-up (12 maanden later) ingevuld dient te worden. Tevens wordt deze datum gebruikt om de doorlooptijd van het diagnostische traject te bepalen van patiënten waarbij het diagnostische traject poliklinisch heeft plaatsgevonden.

Moet een patiënt die door de longarts wordt gezien (het gehele diagnostische traject hier door gaat) i.v.m. een longmetastase van een andere primaire tumor ook in de DLCA-L geregistreerd worden?

Nee, in de DLCA-L worden alleen primaire long maligniteiten geregistreerd. Wanneer een patiënt een metastasectomie (chirurgische resectie van de longmetastase) heeft ondergaan, dient deze wel in de DLCA-S geregistreerd te worden.

Er wordt in de DLCA-L gevraagd of er een transthoracale punctie/biopt is gedaan. Indien er sprake is van een ander biopt (beenmerg/ lever) kan ik bij dit item dan ook ‘ja’ invullen of moet het echt transthoracaal zijn?

Bij deze vraag gaat het alleen om een transthoracale punctie / biopsie van de long afwijking. Alle andere onderzoeken dienen hier dus niet geregistreerd te worden.

Moet een patiënt die de diagnose primair longcarcinoom vóór januari 2016 gesteld kreeg en nu een recidief hiervan heeft ook in de DLCA-L geregistreerd worden?

Nee. Alleen patiënten met een primair longcarcinoom waarbij de diagnose vanaf januari 2016 gesteld is dienen in de DLCA-L geregistreerd te worden. Wanneer deze patiënten recidief ontwikkelen kan dit in de sectie ‘follow-up’ geregistreerd worden.

Waar vul ik in dat een patiënt 3e / 4e / Xe–lijns behandeling heeft gekregen?

In de DLCA-L kan tot nog toe alleen 2de lijns behandeling worden ingevoerd (sectie ‘follow-up’). U hoeft deze informatie dus niet te registreren.