Veelgestelde vragen DHFA

Kan ik mijn eigen geregistreerde data terugvragen in de vorm van een export?

Nadat u patiëntgegevens heeft ingevoerd wilt u deze data voor onderzoek, bijsturen of voor andere doeleinden in één oogopslag per registratie kunnen inzien. Dit kan door middel van een export. In een export is alle, door uw zorginstelling, ingevoerde data van de betreffende registratie in te zien. Dit exportbestand wordt opgeleverd in de vorm van een Excel bestand waarbij de verschillende vragen zijn teruggebracht tot een gecomprimeerde naam, ‘lokalisatie 1e colorectaal carcinoom’ wordt voor de DCRA bijvoorbeeld teruggebracht tot ‘locprim’. De betekenis van deze variabelen en de bijbehorende ‘optionset’ vindt u in de datadictionary. De datadictionaries zijn te downloaden van onze documentatie pagina.

U kunt zelf (nog) geen export maken. Indien u graag een export van uw gegevens wenst te ontvangen dan kunt u een aanvraag per mail versturen naar servicedesk@mrdm.nl. In deze aanvraag vermeldt u vervolgens voor welke zorginstelling en welke registratie u graag een export ontvangt. Voorwaarde voor het ontvangen van de export is dat u óf contactpersoon bent van, óf dat u beschikt over een registratie-/DataEntry of DataConnect account voor, de betreffende registratie. Wanneer uw aanvraag is goedgekeurd door de servicedesk zal de export voor u worden aangevraagd. U ontvangt de export vervolgens in uw My Account omgeving. Vanaf My Account downloadt u de data als ZIP bestand. Dit bestand opent u met een regulier ZIP programma.

Wat is het doel van de registratie?

De DHFA is een multidisciplinaire kwaliteitsregistratie met het doel de kwaliteit van zorg bij patiënten met een heupfractuur te verbeteren. Door het verzamelen van gevalideerde gegevens ontstaat een solide basis voor toekomstige indicatoren voor het meten van de kwaliteit van de zorg voor patiënten met een heupfractuur. Door terugkoppeling van kwaliteitsinformatie en door vergelijking hiervan met andere centra wordt inzicht verkregen in het verbeterpotentieel van de prestatie van ziekenhuizen. Met ingang van 01-04-2016 kunnen patiënten worden geregistreerd die worden opgenomen met een heupfractuur. Bij iedere patiënt wordt na 3 maanden een follow-up registratie ingevuld over de uitkomsten van de behandeling. Tevens wordt na 1 jaar de mortaliteit geregistreerd.De DHFA is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Traumachirurgie (een subvereniging van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde), Nederlandse Orthopaedische Vereniging, Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie en de Nederlandse Internisten Vereniging. De registratie wordt gefaciliteerd door het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA).

Wordt er verplicht gesteld dat een organisatie aan deze registratie meedoet?

Deelname aan de registratie is niet verplicht. Door deelname aan de registratie kunnen echter op een kwalitatief goede manier gevalideerde kwaliteitsgegevens worden verzameld. Deze gegevens worden gebruikt om kwaliteitsindicatoren te berekenen, die door de betrokken beroepsgroepen zijn afgesproken. Een aantal partijen in Nederland, zoals Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en het Zorginstituut (ZINL) vragen indicatoren op bij ziekenhuizen en kunnen eisen stellen aan de kwaliteit van de geleverde informatie.

Als u deelneemt aan de DICA registratie worden indicatorresultaten beschikbaar gesteld aan de ziekenhuizen om door te leveren aan deze partijen. DICA stemt de methodologie af met ZN en ZINL, zodat de indicatoren die geleverd worden vanuit de registratie voldoen aan hun kwaliteitseisen.

Hoe wordt er omgegaan met de privacy van patiënten? Hoe werkt dit binnen een multidisciplinaire registratie?

Een mutidisciplinaire registratie kenmerkt zich door meerdere behandelaars voor 1 patiënt. Normaliter moet een patiënt toestemming geven voor gebruik van zijn of haar gegevens voor onderzoek, ook al is dat anoniem. Een uitzondering is indien het onderzoek betreft ten behoeve van controle op of het verbeteren van de kwaliteit van de betreffende zorg. Voor de registraties is geen informed consent nodig. De gedragscode maakt een uitzondering voor dit type onderzoek en stelt dat dit een taak is die de hulpverlener geacht wordt uit te voeren om zo goed mogelijke zorg te leveren (vanuit de patiënt: het opslaan van deze data en de analyses vallen binnen een werkwijze in de zorg die de patiënt als vanzelfsprekend mag verwachten). Verder worden deze analyses uitgevoerd ten voordele van de patiënt. De invoer van gegevens is vergaand afgeschermd. Hoewel verschillende behandelaars gegevens invullen over dezelfde patiënt kunnen deze niet alle informatie inzien, dan wel gegevens bewerken die door andere behandelaars is ingevuld.De patiënt krijgt alle mogelijkheid om bezwaar te maken tegen de verwerking van zijn of haar gegevens. Dit kan middels de bezwaar regeling van de zorginstelling. De patiënt moet geïnformeerd te worden, door bijvoorbeeld een patiënten folder. Hierin wordt uitgelegd wat er met zijn of haar gegevens gedaan wordt en met welk doel. Het gebruik van de gegevens is sterk beperkt. Wetenschappelijk onderzoek en andere analyses worden enkele uitgevoerd op gede-identificeerde data: Gegevens waar de persoonsgegevens niet meer aanwezig zijn of onherleidbaar zijn gemaakt. Alle data worden beveiligd opgeslagen en verzonden.

Wat zijn de kosten van de registratie?

Voor het aanleveren van gegevens via Data-Entry worden geen kosten in rekening gebracht. Indien uw organisatie data zou willen aanleveren via batch-aanlevering worden hiervoor bijkomende kosten in rekening gebracht. Hiervoor kunt u het beste contact opnemen met MRDM.

Hoe zou je de uitvraag van de follow-up vragen na 3 maanden kunnen regelen?

• Een deel van de patiënten zal een controle afspraak hebben op de polikliniek. Tijdens dit polibezoek worden de gevraagde gegevens geregistreerd.
• Een deel zal in het verpleeghuis zijn, permanent of voor revalidatie. Met verpleeghuizen zouden afspraken gemaakt kunnen over de registratie van de FU. Een contactpersonen in het verpleeghuis krijgt na 3 maand een mail met het verzoek om de gegevens aan te leveren. Deze gegevens worden dan aangeleverd onder supervisie van de Specialist Ouderengeneeskunde.
• Een deel van de patiënten zal thuis zijn en geen controle afspraak hebben. Deze zullen telefonisch benaderd worden, nadat gecontroleerd is of ze niet overleden zijn.