Veelgestelde vragen NBCA

Kan ik mijn eigen geregistreerde data terugvragen in de vorm van een export?

Nadat u patiëntgegevens heeft ingevoerd wilt u deze data voor onderzoek, bijsturen of voor andere doeleinden in één oogopslag per registratie kunnen inzien. Dit kan door middel van een export. In een export is alle, door uw zorginstelling, ingevoerde data van de betreffende registratie in te zien. Dit exportbestand wordt opgeleverd in de vorm van een Excel bestand waarbij de verschillende vragen zijn teruggebracht tot een gecomprimeerde naam, ‘lokalisatie 1e colorectaal carcinoom’ wordt voor de DCRA bijvoorbeeld teruggebracht tot ‘locprim’. De betekenis van deze variabelen en de bijbehorende ‘optionset’ vindt u in de datadictionary. De datadictionaries zijn te downloaden van onze documentatie pagina.

U kunt zelf (nog) geen export maken. Indien u graag een export van uw gegevens wenst te ontvangen dan kunt u een aanvraag per mail versturen naar servicedesk@mrdm.nl. In deze aanvraag vermeldt u vervolgens voor welke zorginstelling en welke registratie u graag een export ontvangt. Voorwaarde voor het ontvangen van de export is dat u óf contactpersoon bent van, óf dat u beschikt over een registratie-/DataEntry of DataConnect account voor, de betreffende registratie. Wanneer uw aanvraag is goedgekeurd door de servicedesk zal de export voor u worden aangevraagd. U ontvangt de export vervolgens in uw My Account omgeving. Vanaf My Account downloadt u de data als ZIP bestand. Dit bestand opent u met een regulier ZIP programma.

Waarom wijkt het NBCA-registratiejaar af van het kalenderjaar?

Het Transparantieportaal Zorg, waarmee ziekenhuizen hun gegevens kunnen doorleveren aan andere partijen, wordt opengesteld in het voorjaar. Voor de juiste berekening van de indicatoren (kwaliteitsparameters) moeten de gegevens uit het voorgaande registratiejaar betreft de eerste behandeling compleet aangeleverd zijn. Tevens moet er voldoende tijd zijn om deze gegevens te verzamelen. Daarom is ervoor gekozen het registratiejaar ‘een kwartaal’ te verschuiven. Zo is het haalbaar om in het voorjaar daaropvolgend complete informatie betreft de eerste behandeling te verstrekken via het transparantieportaal. Transparantieportaal Zorg specifieke ‘NBCA-jaren’:
– Het NBCA-jaar 2021 is van 1 oktober 2020 tot en met 30 september 2021; 
– Het NBCA-jaar 2017 is van 1 oktober 2021 tot en met 30 september 2022; 
– Het NBCA-jaar 2018 is van 1 oktober 2022 tot en met 30 september 2023.

Waarop is de selectie van het registratiejaar gebaseerd?

De selectie van een borstkankerpatiënt voor een registratiejaar is gebaseerd op de incidentiedatum (datum eerste tumorpositieve biopt).

Wordt bij berekeningen voor het Transparantieportaal Zorg het NBCA-jaar of het kalenderjaar aangehouden?

De chirurgische gegevens en/of gegevens betreft de neo-adjuvante therapie worden op MijnDICA weergegeven in NBCA-jaren. Bijvoorbeeld: Neo-adjuvante therapie; Chirurgie; Plastische chirurgie en Pathologie. Gegevens betreft adjuvante therapie worden wėl in kalenderjaren weergegeven: Radiotherapie; Systemische therapie (excl. Neo-adjuvant).

Bijvoorbeeld: Patiënt met incidentiedatum 04-01-2022:

• Gegevens betreft eerste behandeling/ chirurgie staan weergeven onder ‘NBCA-jaar 2022’
  – Gegevens betreft adjuvante therapie(en) staan weergeven onder ‘kalenderjaar 2022’.

Let op: de gegevens betreffende adjuvante therapieën lopen altijd ‘een jaar achter’ op het huidige registratiejaar, gezien het feit dat deze gegevens pas later verzameld kunnen worden. Bijvoorbeeld: Patiënt met incidentiedatum 04-01-2022:

• Gegevens betreft eerste behandeling/chirurgie staan in Transparantieportaal Zorg 2023 onder ‘NBCA-jaar 2022’
• Gegevens betreft adjuvante therapie(en) staan in Transparantieportaal Zorg 2024 onder ‘kalenderjaar 2022’.

Welke mogelijkheden zijn er voor het aanleveren van data?

Er zijn 3 manieren voor het aanleveren van data voor de NBCA. Ziekenhuizen kunnen er voor kiezen:

• 1. Zelf gegevens in te voeren in de NBCA via de webbased invoermodule van DICA. Het aanvragen van login gegevens kan via het aanmeldformulier.
• 2. Indien u als ziekenhuis een eigen systeem heeft, kunt u middels een batch deze data aanleveren welke vervolgens zal worden verwerkt in het registratiesysteem. Neem hiervoor contact op met de DICA-servicedesk.
• 3. De data in te laten voeren door medewerkers van IKNL.

Moeten recidieven ook worden geregistreerd?

Recidieven zijn op dit moment niet opgenomen in de registratie, alleen primaire mammacarcinomen. Wel is het mogelijk onder ‘follow-up’ de status van de patiënt ten tijde van de 1-jaars follow-up te registreren. Hiermee wordt bedoeld 1 jaar na start van de eerste behandeling. Deze vraag geldt ook indien het een palliatieve behandeling betreft.

Wat is een signaleringslijst?

De signaleringslijst koppelt de nog openstaande verplichte velden terug (welke nodig zijn voor indicatoren-berekeningen), zodat dit alsnog geregistreerd kan worden. Met de wekelijkse update van het registratiesysteem, wordt ook de signaleringslijst per ziekenhuis automatisch gegenereerd. Het rapport is opgesplitst in de kolommen ‘patiënt’, ‘episode’ en ‘tumor’. Indien één of meer verplichte velden in de secties ‘patiënt’ ‘episode’ of ‘tumor’ ontbreekt zal er een melding in de kolom verschijnen. Tevens kunt u in het rapport een selectie maken op basis van het NBCA-jaar.

Moet ik alleen de verplichte velden invullen?

Nee, wij vragen u zo compleet mogelijk te registreren. Naast de bestaande indicatorenset en gegevens die hiervoor nodig zijn, worden de overige gegevens in de registratie gebruikt ter her-ontwikkeling en evaluatie van kwaliteitsparameters.

Waarom mis ik items op mijn invoerschermen?

In deze invoerschermen is geprobeerd zoveel mogelijk te verbergen wat niet relevant is. Bijvoorbeeld: de vraag over tumorlokalisatietechniek opent alleen indien u bij ‘is de tumor palpabel’ ‘nee’ hebt ingevoerd en bij soort eerste operatie ‘sparend’ hebt ingevoerd. Mist u zo’n item, dan is de reden waarschijnlijk dat u eerder hebt aangegeven dat het een palpabele tumor ofwel een ablatieve ingreep is geweest.

Wat is een episode(datum)?

Een episode is synoniem voor één tijdsperiode van behandeling, waarin één of meerdere tumoren behandeld kunnen zijn. Vooralsnog zijn alleen primaire mammacarcinomen geïncludeerd; indien bijvoorbeeld in 2014 een tumor in de rechtermamma is gediagnosticeerd waarvoor behandeling, en in 2016 een tumor in de contralaterale borst gezien wordt welke niet als recidief gediagnosticeerd, kan deze ingevoerd worden door een nieuwe episode aan te maken. U kunt een episode aanmaken door op ’toevoegen’ te klikken. Vervolgens zult u enkele gegevens (zoals datum) moeten invoeren zodat duidelijk is om welke episode het nu gaat. NB. Twee tumoren in eenzelfde tijdsperiode vult u in door één episode aan te maken, maar vervolgens twee keer een tumor ’toe te voegen’.

Je hebt de velden ‘ziekenhuis’ (ID) en ‘kliniekcode’ (CENTER), echter is dit niet altijd hetzelfde?

Indien er sprake is van één episode (behandelingsperiode) in het registrerende centrum zijn deze codes (ID en kliniekcode) theoretisch hetzelfde. Dit is ingebouwd voor het geval er een tweede episode waarvan de behandeling in een ander centrum plaatsvindt, geregistreerd moet worden in de toekomst.

Hoe registreer ik meerdere tumoren in één tijdsperiode of in 1 borst (multifocaliteit)?

Indien er zowel een tumor in de linker-, als in de rechterborst gevonden wordt in eenzelfde tijdsperiode (= episode) kunt u, na het aanmaken van een episode twee keer op toevoegen klikken bij ’tumoren’. U maakt dan twee tumoren aan: één om gegevens over de linkerborst, en één om gegevens over de rechterborst in te voeren. Gegevens over aanvullende behandelingen (chemo- / hormoontherapie) gaan over beide tumoren, daarom staat dit op het niveau van de episode, zodat u dit maar een keer hoeft in te vullen. NB. Meerdere tumoren in één borst kunt u beantwoorden door ‘multifocaliteit’ met ja te beantwoorden en niet door meerdere tumoren toe te voegen.

Waarom is een optie bij een vraag grijs of kan ik er niet op klikken?

In de invoerschermen zit een functie die ervoor zorgt dat de data zo goed mogelijk klopt. Een voorbeeld: indien is aangegeven bij de oestrogeen receptor positief is, is het daarna niet meer mogelijk om bij ‘percentage ER positieve tumoren’ 0-9% aan te vinken, dit zou namelijk betekenen dat het een oestrogeenreceptor-negatieve tumor is, wat niet zou corresponderen met de eerder beantwoorde vraag.

Wat is de incidentiedatum op tumorniveau, onder ‘lichamelijk onderzoek’?

De incidentiedatum onder lichamelijk onderzoek is de datum van het eerste tumorpositieve biopt, nu echter specifiek op tumorniveau. De reden dat deze incidentiedatum zowel op episode- als op tumorniveau wordt uitgevraagd is dat een episode synoniem is voor één tijdsperiode van behandeling, waarin één of meerdere tumoren behandeld kunnen zijn. Indien er sprake is van nog een tumor in de contralaterale borst in één episode, dan kunnen de incidentiedata van de tumoren verschillend zijn.

Wat wordt er bedoeld met ‘is er sprake van een voorgeschiedenis’?

Het gaat hier om de totale voorgeschiedenis van beide mammae. Dit kan benigne of maligne van aard zijn geweest en zowel de nu aangedane borst of de contralaterale mamma betreffen.

Wat registreer ik nu de optie Mx is verdwenen?

Er is nu alleen (nog) de mogelijkheid om M0 of M1 in te voeren. Indien metastasen op afstand niet detecteerbaar zijn, gaan we ervan uit dat dit een M0-status is op het moment van registreren.

Wat wordt er bedoeld met ‘Datum 1e consult’?

De vraag is alleen van toepassing indien patiënt verwezen is door een ander ziekenhuis (exclusief BOBN). Dit kan een eerste bezoek bij een medisch oncoloog of chirurg zijn.

Moet ’type laatste tumorexcisie’ altijd worden ingevuld?

Nee. Dit hoeft u alleen in te vullen indien er sprake is van een 2e of >2 re-excisies.

Wat registreer ik als er geen zichtbare invasieve component is na neo-adjuvante therapie?

Het kan voorkomen dat een patiënt na behandeling met neo-adjuvante therapie post-operatief een pT in situ blijkt te hebben, zonder zichtbare invasieve component. U kunt dan bij tumorgrootte de tumorgrootte van het DCIS preparaat aangeven. Bij de vraag ‘invasiviteit’ kunt u dan kiezen voor invasief mamamcarcinoom (met of zonder DCIS), om zodoende aan te geven dat het een primair invasief mammacarcinoom betrof dat met neo-adjuvante therapie is behandeld en daarna alleen nog een DCIS component had.

Wat registreer ik als er geen tumorrest is (na chemotherapie/ evt. weggebiopteerd)?

Dit is bij tumorgrootte in te vullen als 0cm en bij TNMp, indien van toepassing, als pTx.

Wat is de interpretatie van de vraag ‘differentiatiegraad’?

Binnen de pathologie hanteert men voor de histologie van mammacarcinomen het Bloom-Richardson-graderingssysteem, met romeinse cijfers I, II, III. Voor het invasief en in situ carcinoom geldt dat je graad 1, 2 en 3 kunt vertalen in goed, matig en slecht gedifferentieerd.

Hoe registreer ik neo-adjuvante radiotherapie?

Dit kunt u onder ‘neoadjuvante therapie’ registreren als ‘anders’. Vervolgens kunt bij radiotherapie de verdere gegevens invullen.

Wanneer registreer ik aanvullende gegevens/ adjuvante therapieën?

Aanvullende gegevens betreft de eerste behandeling, als ook betreft adjuvante therapie(en) kunnen op elk willekeurig moment worden toegevoegd in het registratiesysteem.

Door wie moeten gegevens betreft aanvullende behandelingen worden ingevoerd?

Vanaf het NBCA-jaar 2015 zijn ook de conservatieve/palliatieve patiënten opgenomen. Bij deze groep is vaak niet veel in te vullen door de chirurg, maar door de interne daarentegen des te meer. Toch is het aan de ‘registreerder’ om alle gegegevens te verzamelen rondom deze patiënt. In de toekomt zullen we gaan werken met multi-user accounts.

Gaat het bij het aantal kuren chemotherapie om het plan of om wat daadwerkelijk gegeven wordt?

Zowel bij neo- als bij adjuvante chemotherapie gaat het om het daadwerkelijk aantal gegeven kuren.

Wat doe ik als de stopdatum immunotherapie (nog) niet bekend is?

Als deze stopdatum bekend is ten tijde van de registratie kan deze datum worden ingevuld. Zo niet, dan blijft dit record leeg en komt het patiëntennummer op de signaleringslijst. Zo wordt u bij de volgende update(s) herinnert dat u deze nog eens in moet vullen.

Is van het item ‘record definitief’ de doorlevering naar het Transparantieportaal Zorg afhankelijk?

Het ‘compleet’ maken van een record, is puur een administratief item in de registratie, voor uw interne gebruik. (Bijvoorbeeld om u eindverantwoordelijke/chirurg akkoord te laten geven). Wij gaan ervan uit dat de gegevens die u registreert, de gegevens zijn die u ook wilt registreren. Deze gegevens worden opgeslagen opMmijnNBCA. Dit is een beveiligde en afgeschermde omgeving, alleen toegankelijk voor uw ziekenhuis.

De indicatorenberekening die eens per jaar worden klaargezet in Het Transparantieportaal Zorg vragen wèl om een expliciete accordering, via dit portaal, door uw Raad van Bestuur. Ook bepaalt uw Raad van Bestuur aan welke instanties gegevens mogen worden doorgeleverd. Wij faciliteren voor u en sturen nooit niet-geaccordeerde gegevens door.

Ik heb een vraag over inloggen in de validatietool. Waar kan ik deze vraag stellen?

Neem contact op via e-mail: mammaregistratie@iknl.nl.

Kunnen wij een validatietool-account aanvragen voor een extra contactpersoon?

Neem contact op via mail: mammaregistratie@iknl.nl.

Ik kan geen informatie vinden over Zorgmail, klopt dat?

Ja, dit klopt. In het verleden werd Zorgmail gebruikt, tegenwoordig maken wij gebruik van de validatietool. Heeft u hier vragen over? Mail dan naar mammaregistratie@iknl.nl.

Waarom is ZiN indicator 1 ‘Wat is het totaal aantal nieuw gediagnosticeerde patiënten met invasief borstkanker of DCIS dat op uw ziekenhuislocatie operatief is behandeld in het geldende NBCA jaar?’ niet opgenomen in het Codman dashboard?

De data van indicator 1 wordt door ziekenhuizen direct doorgeleverd aan het transparantie portaal. Dat betekent dat deze data niet (zoals wel het geval is bij de andere indicatoren) via MRDM bij DICA binnen komt om te kunnen rapporteren. Derhalve kunnen we deze indicator dus ook niet in Codman weergeven.

Dit is ook terug te vinden bij de “bron” in de indicatorgids van 2024.