Voor onderzoekers

Hoe werkt het?

1. Indienen aanvraag: Onderzoekers dienen een schriftelijke aanvraag in bij de registratiehouder. Voor DICA-registraties kan dat via deze link.

• Beoordeling aanvraag: registratiehouder beoordeelt de aanvraag op verschillende criteria:
  • Waarborgen van de anonimiteit van de patiënten.
  • Kwaliteit van het onderzoek: Hierbij wordt gekeken of de onderzoeksvraag door de aangevraagde gegevens kan worden beantwoord en dat er alleen benodigde variabelen worden opgevraagd.

• Verwerking door MRDM: Zodra de aanvraag is goedgekeurd, wordt deze naar MRDM gestuurd voor verwerking. Bij deze aanvraag worden de volgende documenten bijgevoegd:
  • Aanvraagformulier met gewenst exportformat.
  • Inclusiecriteria (in R-script) voor selectie van de patiëntenpopulatie.
  • Content Selectie Formulier (CSF) voor de variabele selectie die nodig is voor het onderzoek
  • Een eventueel script voor het koppelen van datasets.

Pseudonimisatie & veiligheid persoonsgegevens

De privacy van patiënten is essentieel. Daarom wordt alle patiëntinformatie in de data exports gepseudonimiseerd. Hier zijn enkele van de technieken die we gebruiken:

• Afkappen geboortejaar: Alleen het jaar van geboorte blijft, de dag en maand worden vervangen door 01-01.
• Ruis: Voegt een variatie van -5 tot +5 toe aan datumvelden om identificatie moeilijker te maken. Alle gegevens onder de hoogste dataset van een patiënt krijgen dezelfde ruismarge toegewezen. Dit maakt het mogelijk om berekeningen zoals doorlooptijden uit te voeren.
• Hash: Toegepast op persoons identificerende variabelen zoals patiëntnummer.
• Remove: Directe identificeerbare informatie zoals BSN, naam of adres van de patiënt wordt verwijderd.